En lien avec la journée d’étude nationale de la section « archivistes en établissement de santé » de l’Association des Archivistes Français (AAF : https://www.archivistes.org/larchiviste-hospitalier-et-les-defis-du-numeriques-enjeux-opportunites-et-perspectives/) consacrée à « L’archiviste hospitalier et les défis du numérique : enjeux, opportunités et perspectives », ce colloque interdisciplinaire souhaite interroger plus largement la « dématérialisation » du dossier médical telle qu’elle conditionne la production, la préservation et la réutilisation des données de santé de l’hôpital à partir du cas français. Le dossier du patient à partir duquel se construit cette collecte de données n’est pas seulement l’histoire du parcours du patient. Il n’est plus essentiellement un outil de coordination des soins. Il est aussi une application numérique destinée à produire des indicateurs de qualité et à alimenter des infrastructures informationnelles appelées à se multiplier pour lier des sources diverses. L’alimentation du Système National des Données de Santé et ainsi de la plateforme des Données de Santé (PDS) illustre l’intérêt stratégique de ces données pour la recherche médicale, l’orientation des politiques de santé et le développement de l’intelligence artificielle.

 

La numérisation de la production d’information de santé par les professionnels de la santé prend plusieurs formes dont l’une est, pour l’hôpital, le Dossier du Patient Informatisé (DPI) défini par l’agence numérique pour la santé « comme la fonction d’un SIH (Système d’Information Hospitalier) qui a vocation à stocker l’ensemble des documents liés au parcours de soins du patient au sein de l’établissement. Il contient donc les différents documents devant alimenter le DMP (Dossier Médical du Patient) et être transmis via MSSanté (Messagerie Sécurisée de Santé) »[1]. Le Dossier Patient informatisé (DPI) centralise l’ensemble des données de santé des patients pris en charge au sein d’un établissement de santé et, comme le rappelle la CNIL (Commission Nationale Informatique et Liberté), « Au regard de la sensibilité et du volume des données qu’il contient (comptes rendus de consultations et de séjours hospitaliers, examens biologiques ou radiologiques, prescriptions médicales, etc.) le DPI doit bénéficier de mesures de sécurité renforcées » quant à l’accès à ces données. Ce que l’on appelle « données de santé » est extrêmement hétérogène quant au contenu. La définition est très large selon le Règlement Européen pour la protection des Données  : « les données relatives à la santé physique ou mentale, passée, présente ou future, d’une personne physique (y compris la prestation de services de soins de santé) qui révèlent des informations sur l’état de santé de cette personne » (CNIL : https://www.cnil.fr/fr/quest-ce-ce-quune-donnee-de-sante), sachant qu’elles peuvent être des données de santé « par nature », par croisement avec d’autres données ou des données de santé « en raison de leur destination, c’est-à-dire en raison de l’utilisation qui en est faite au plan médical (CNIL op.cit.). Ce qui les caractérise est leur situation de production : au sein du DPI, à l’hôpital, au cours de la prise en charge des patients, par le travail de professionnels de santé. Mais le DPI n’est pas seulement un recueil de tous les documents liés à la prise en charge du patient avec un délai légal de conservation assorti à chaque type de document. Le DPI est le support d’une collecte de données à double facette : la preuve de l’activité et la transmission d’information entre les acteurs de soin et au patient (pour partie). Il doit assurer la double fonction d’un dossier médical : « la traçabilité de toutes les actions effectuées » tout en étant « un outil de communication, de coordination et d'information entre les acteurs de soins et avec les patients » (https://www.has-sante.fr/jcms/c_438115/fr/dossier-du-patient). La nature de ce qu’il faut conserver se pose alors car il peut y avoir une tension entre les deux fonctions. Cette tension entre conservation légale et mémoire renvoie aux deux fonctions de l’archive : la preuve et le témoignage historique. 

Cette tension s’accentue alors que la mise en données (datafication) des dossiers et documents se pose en santé comme dans tous les domaines de la connaissance et de la vie en société (Millerand et al. 2025). Le DPI est susceptible d’alimenter des entrepôts de données, à des niveaux divers. Selon la définition du site gouvernementale « esante »: « Un entrepôt de données de santé (EDS) est une structure qui permet de réunir un grand volume de données (données relatives à la prise en charge médicale du patient, données socio-démographiques, données issues de précédentes recherches, registre de pathologies, etc.) destinées à être réutilisées principalement à des fins de pilotage (gestion, contrôle et administration de l’activité) et de recherches, d’études, d’évaluations dans le domaine de la santé » (https://esante.gouv.fr/doctrine/eds). La réutilisation des données place le DPI en situation centrale pour la construction des connaissances médicales et gestionnaires qu’il rendra possible. C’est pourquoi le rôle de l’archiviste ne peut se limiter à recevoir des documents accumulés au cours du soin. 

 

Or la dématérialisation du dossier du patient et sa conservation en tant qu’archive numérique échappent aux archivistes hospitaliers que les établissements cantonnent à la conservation des documents papier (la période pré-numérique ou hybride du dossier du patient). L’AAF a alerté des conséquences de cette situation, par exemple en pointant les problèmes liés à la migration des données lors de changements de logiciel, problèmes qui montrent les limites de la conception actuelle du dossier dématérialisé : « Chaque jour, des millions de données de santé sont enregistrées dans les systèmes d’information des établissements de santé (hôpitaux, cliniques, etc.). Mais, lors des changements de logiciels, il arrive souvent qu’elles ne soient pas reprises, pour des questions techniques ou budgétaires. “Enfermées” dans leur logiciel de production, qui cesse d’être maintenu, ces données risquent d’être perdues à jamais » explique un communiqué de l’AAF en décembre 2025 (https://www.archivistes.org/dossier-patient-informatise-vos-donnees-de-sante-sont-en-danger/ publiée le 04 décembre 2025). L’AAF poursuit en appelant à intégrer les compétences des archivistes, spécialistes de la gestion de la donnée ». Plus encore, la confusion entre stockage et conservation des données numériques, exclut d’emblée toute réflexion archivistique dans la conception de la dématérialisation du dossier du patient. 

Derrière cette situation dans laquelle le DPI est pensé comme un enjeu technico-médical qui mobilise les professionnels de santé et les directions des systèmes d’information, c’est la notion même de « dossier médical » qui est en cours de transformation et mérite d’être interrogée. Quelle mémoire de la santé le DPI peut-il construire dans ces conditions ? Les données ont comme vocation à être mutualisées, agrégées dans des infrastructures informationnelles pour des traitements ultérieurs en dehors de leur contexte de production. Que devient l’histoire du patient ? Comment concilier l’échelle de la personne et la « datafication » requise pour alimenter ces infrastructures et les promesses de l’intelligence artificielle ? 

Le colloque souhaite interroger les conséquences de cette datafication de la santé sur la production de connaissances dans ce domaine, en particulier (et de manière non exclusive) :

• • Quelle représentation du patient dans le DPI ? Quelles conséquences sur la sélection des documents à y inclure et des données à en extraire ?
  • Qu’est-ce qu’une donnée de santé produit comme type de savoir ? Du dossier papier au DPI, quelles sont les conséquences de la « rematérialisation » des données sur des écrans par le biais des applications, formulaires, logiciels et interfaces ?
  • Comment penser la qualité des données et pour quelle réutilisabilité ? 
  • Alors que s’affirme « la nécessité de mettre en place des infrastructures robustes de captation et d’échange, capables d’agréger des informations issues de systèmes très hétérogènes, telles que des données médicales, des données patients, des informations liées aux services et au bâtiment hospitalier » (ANRT, One Health, 2025), comment la production de ces données conditionne-t-elle les connaissances que nous pouvons construire ? Dans toutes les sciences, les infrastructures de l’information et de la connaissance sont étudiées à la fois comme des réalités techniques permettant le partage de données à grande échelle et comme une évolution de la pratique scientifique faisant l’objet d’un ensemble d’études en sciences humaines et sociales. Quelle spécificité de la santé dans cette perspective commune à toutes les sciences ? 
  • Quelle histoire de la santé est possible à l’âge des données ? Comment écrire une histoire à partir de données lacunaires et formatées par les pratiques cliniques et contraintes institutionnelles ?
  • Faut-il penser de nouveaux métiers des données de la santé ou une adaptation de ceux qui existent ? Quels métiers de l’information et de la donnée au cours des « data journeys » (Bates et al. 2007) dans l’activité médicale ?
  • Quels enseignements peut-on tirer des comparaisons internationales sur la dématérialisation du dossier du patient à l’heure de l’espace européen des données de santé ? Quel partage des données de santé au plan supra-national ?